19.1.4. Доступ к данным. Стандарты данных
Доступ к данным mHealth может быть полезен для многих заинтересованных сторон, в том числе для тех, кто занимается селф-трекингом и хотел бы узнать о себе что-то новое (Choe et al., 2014), исследователей, которые хотят включить данные mHealth в свои исследования (например, Althoff et al., 2016; Jakicic et al., 2016; FitabaseFitabase, 2019. URL: https://www.ftabase.com/ (по состоянию на 11.06.2019 г.).), и разработчиков приложений, которые хотят интегрировать несколько источников данных в новый сервис (например, Exist.ioExist, 2019. Hello Code. URL: https://exist.io/ (по состоянию на 11.06.2019 г.)., GyroscopeГироскоп, 2019. Gyroscope Innovations, Inc. URL: https://gyrosco.pe/ (по состоянию на 11.06.2019 г.). и InstantInstant, 2015. URL: https://instantapp.today (по состоянию на 11.06.2019 г.).). Для некоторых пациентов (к примеру, страдающих диабетом 1-го типа), которые долгое время боролись за прямой доступ к своим данным непрерывного мониторинга глюкозы, доступ к их личным данным о здоровье является вопросом жизни и смерти (Kaziunas et al., 2018). В клиническом контексте врачи могут использовать данные пациентов, собранные за пределами больницы, для точной диагностики и тщательного мониторинга (Chung et al., 2015; Kim et al., 2017; West et al., 2016; Zhu et al., 2016).
Люди могут получить доступ к своим данным, собранным из приложений mHealth, загрузив файл [например, значения, разделяемые запятой (Comma-Separated Values — CSV), частота, интенсивность и время (Frequency, Intensity, and Time — FIT), формат обмена GPS (GPS Exchange Format — GPX), язык разметки Keyhole (Keyhole Markup Language — KML) и протокол управления трансмиссией (Transmission Control Protocol — TCX)] из приложения, веб-сайта или медицинской платформы (например, Apple Health) и с использованием API. Однако неспециалистам, как правило, сложно загружать и перепрофилировать данные, даже если они сами участвовали в их сборе (Kim et al., 2019). Хотя недавние правила, такие как Европейские общие правила защиты данных (General Data Protection Regulation — GDPR)Общий регламент Европейского Союза по защите данных (European Union General Data Protection Regulation). URL: https://ec.europa.eu/commission/priorities/justice-and-fundamental-rights/data-protection/2018-reform-eu-data-protection-rules_en (по состоянию на 09.09.2019 г.)., имеют потенциал для повышения доступности персональных данных, в целом отрасль отстает от темпа реформ.
Стандарты данных определяются как «задокументированные соглашения о представлениях, форматах и определениях общих данных» (Fenton et al., 2013)Стандарты данных. 2019. Консорциум стандартов данных общественного здравоохранения (Data Standards. 2019. Public Health Data Standards Consortium). URL: http://www.phdsc.org/standards/health-information/d_standards.asp (по состоянию на 13.06.2019 г.).. Они поддерживают взаимодействие между разнородными системами и имеют решающее значение для использования данных, созданных пациентами, в текущей экосистеме mHealth. Среди нескольких существующих на рынке медицинских платформ (например, Apple Health, Google Fit и Samsung Health), Apple Health и его платформы (HealthKit и ResearchKit) получили широкое распространение и стали стандартным интерфейсом для фитнеса и медицинских устройствApple преследует индустрию здравоохранения, начиная с личных данных о здоровье. 8 января 2019 г. CB Insights (Apple is going after the healthcare industry, starting with personal health data. January 8, 2019. CB Insights). URL: https://www.cbinsights.com/research/apple-healthcare-strategy-apps/ (по состоянию на 13.06.2019 г.).. HealthKit от Apple поддерживает интеграцию данных из приложений iOS, позволяя сторонним приложениям передавать данные в HealthKit и получать их из него. Однако во время передачи может произойти потеря данных, а HealthKit несовместим с приложениями для Android и не подходит для более чем половины пользователей смартфонов. Как и в случае инициативы Open mHealth и Human API, были приложены некоторые усилия по созданию стандарта для схемы персональных данных о здоровье. Однако внедрение инициативы Open mHealthOpen mHealth. 2015. The Tides Center. URL: http://www.openmhealth.org/ (по состоянию на 13 июня 2019 г.). и Human APIHuman API. 2019. URL: https://www.humanapi.co/ (по состоянию на 13.06.2019 г.). идет медленно, и пока нет никаких стимулов, побуждающих компании следовать стандартизации. Компаниям-платформам и разработчикам приложений для здоровья необходимо приложить совместные усилия с целью установления стандартов для схем персональных данных, чтобы обеспечить совместимость устройств и предотвратить потерю данных.
Что касается медицинской информатики, разработчики приложений создают сторонние медицинские приложения, и некоторые из них являются приложениями для mHealth, которые могут получать доступ к данным пациентов непосредственно из ЭМК, используя открытую, основанную на стандартах платформу SMART в рамках FHIRSMART Health IT. URL: https://smarthealthit.org/ (по состоянию на 15.01.2020 г.). для медицинских приложений. С помощью SMART от FHIR организации здравоохранения могут подключать сторонние медицинские приложения к своим ЭМК, которые используют эти типы данных, и это открывает огромные возможности для клиницистов и пациентов по использованию данных ЭМК для различных целей (например, для вовлечения пациентов, лечения заболеваний и проведения исследований) на мобильных устройствах.